Een boek lezen over dementie en mantelzorg? Pff ik ben al zo moe!

Ben je eindelijk klaar na een volle dag vol emotie en zorg rondom je naaste naast alle andere beslommeringen en leuke dingen in je leven dan ga je toch niet een boek lezen over dementie?

Acht jaar geleden dacht ik er ook zo over. Mijn ouders beiden met een vorm van dementie hadden allebei op hun eigen wijze zorg nodig van hun naasten. Mijn moeder was op dat moment alleenstaand, nog op zichzelf wonend en leunde veel op mij. Dikwijls werd ik tientallen keren gebeld op mijn werk en ook in de avond hielden de telefoontjes niet op. Elke keer was ik toch weer bereid haar even te woord te staan om haar even gerust te stellen. Hoe het werkte in de zorg rondom iemand met dementie wist ik niet zo goed. Ik had weinig voorbeelden om me heen dus ik vaarde op eigen koers. Ik ben een kei in searchen op internet dus daar dacht ik het wel te vinden. Maar helaas, van het kastje naar de muur en weer terug. Ik liep tegen vele muren aan. Instanties die niet met elkaar samen werkten en ook bij de huisarts kwam ik destijds niet veel verder.

In de bibliotheek kwam ik wel boeken tegen over dementie en ook hoorde ik van het boek van Hugo Borst en de film van Heleen van Royen. Deze documentaire Het doet zo zeer kwam in 2017 uit. En toch, lukte het me niet me erin te verdiepen. Ik schoof het eigenlijk weg of voor me uit. Ik kon het wel op mijn manier dacht ik eigenwijs.

Op dat moment niet realiserend dat het nog veel zwaarder zou gaan worden en dat ik op een gegeven moment het gevoel had twee banen te hebben. En wat doen je dan? Je gaat toch voor de zorg van de ander. Dus schipperen met parttime banen of zoals ik voor mezelf beginnen. Maar het zorgen stopt daar niet mee.

Behoefte mantelzorgers

Laatst sprak ik met een cliënt van mij over de behoefte van mantelzorgers. Zij is een high potential en heeft een verantwoordelijke baan en zorgt daarnaast voor haar moeder. We kwamen tot de conclusie dat het hard nodig is dat werkgevers meer begrip krijgen voor het begrip mantelzorg of zoals we het ook wel noemen familiezorg. Op zowel het praktische vlak als psychische vlak ondersteuning bieden. 

Op het praktische vlak denk ik zelf direct aan het aangaan van een samenwerking met Hello Fresh of AH om wekelijks boodschappen te leveren aan de mantelzorger. Lekker niet nadenken over wat eten we nu weer vandaag, want je hebt al zoveel aan je hoofd. Of een massage, sauna, yoga of andere relax momenten die kunnen worden geboden door instanties. Gewoon een berichtje in je mailbox dat je geboekt bent voor datgene wat je op hebt gegeven. Een strijkservice of iemand die je komt helpen met de tuin? Ideeën zat. Ik kan er nog wel tien opnoemen. 

Boeken en podcasts

Als ik het over mocht doen dan zou ik met de wijsheid die ik nu heb toch eerder boeken zijn gaan lezen. Of podcasts luisteren over dit onderwerp.

Een boek wat ik jullie echt kan aanraden is de praktische en positieve gids voor mantelzorgers Dementie, hoe ga je ermee om? Geschreven door Ezra van Zadelhoff, Tosca Janssens en Annemarie Schouten. Uitgegeven door van Duuren Media B.V. 

Deze gids was voor mij echt het ‘feest’ der herkenning en nu in de komende nieuwe uitgave aangevuld met nog veel meer tips en adviezen. Vooral de tips over hoe je goed voor jezelf kunt blijven zorgen, leven in het moment, de waarde van humor, hoe ga je om met schuldgevoel en hoe houd je balans met je werk hebben me veel inzicht gegeven.

Onlangs had ik een zoom sessie met deze inspirerende auteurs, die alle drie op hun eigen wijze ervaring hebben op het gebied van mantelzorg. Een boeiend gesprek waarin onderwerpen aan de orde kwamen die in de nabije toekomst ook in podcast vorm zullen verschijnen.

Het belang van non-verbaal communiceren

Onderwerpen zoals het belang van non-verbaal communiceren of vanuit het hart communiceren. Het belang van muziek en zingen. Kijken waar het gevoel zich bevindt en daar op in kunnen spelen. Gevoel houden mensen met dementie namelijk vast ook al weten ze wellicht later niet meer wat het teweeg bracht. 

In de gids wordt aan sfeer en benadering van mensen met dementie ook veel aandacht gegeven. Begrip hebben voor de zorgvrager en de mantelzorger. De casemanager zou een rol kunnen spelen om langer intermediair te zijn. Bijvoorbeeld als de cliënt nog thuis woont en ook nog na verhuizing naar een woonzorgcentrum. Hierdoor kunnen mantelzorgers wellicht hun  zorgrol weer op gepaste manier overdragen en kunnen burn-outs op de werkvloer voorkomen worden.

Door het brainstormen en sparren popten er allerlei onderwerpen op tijdens ons gesprek die voor mogelijke podcasts interessant kunnen zijn. Na ruim een uur beëindigden we onze inspirerende zoom sessie en namen we voor nu even afscheid. Een vervolg komt er zeker.

De nieuwe praktische en positieve gids verschijnt in April 2021, dus hou de sites in de gaten van www.dementiehoegajeermeeom.nl en de uitgever in de gaten voor de laatste ontwikkelingen. En mocht je de mensen op de voorkant van het boek herkennen, dat klopt, want ik sta samen met mijn mamsie op de cover van deze nieuwe uitgave. Met dank aan Vera Klandermans voor de foto.

Heb jij nog suggesties voor een onderwerp voor een podcast op het gebied van dementie of mantelzorg?

Deel ze dan hieronder en wij gaan kijken of we jouw suggestie kunnen meenemen als onderwerp.